大分のニュース

理解進まぬ脳脊髄液減少症 患者の想い歌に

[2010年05月24日 09:44]

イメージソングを演奏する「ぷろぺら」のメンバー

 「大分脳脊髄(せきずい)液減少症患者を支援する会」(轟智恵代表、20人)は、中津市三光のイオンモール三光で、同病気を多くの人に知ってもらおうと、チャリティーコンサートを開いた。

 脳脊髄液減少症は、外部からの衝撃で脳脊髄液が漏れ、頭痛やめまいなどの症状を引き起こす。最近、注目され始めたが、認知度はまだ低く、患者は自覚症状とともに、周囲の無理解にも苦しんでいるという。
 買い物客でにぎわう同施設セントラルコートでコンサート。病気の説明が行われた後、治療中の持山亮太さん(18)=豊後高田市=が、高校時代の経験を踏まえながら「骨折などと違って目に見えない。自分はきついのに、他人からは『さぼっている』と思われるなど、伝わらないことが苦しい」と訴えた。
 この後、県内で活動中のアマチュアフォークグループ「ぷろぺら」(小宮山新一リーダー、4人)が、患者の轟愛さん(宇佐市)の詩をアレンジした同病気の啓発イメージソング「想(おも)い言葉にして」を初披露。情感を込めた歌と演奏で、病気への理解を求めた。
 また会場では轟代表らが、買い物客らにチラシを配布するとともに、治療費の保険適用を国に求める署名活動への協力を呼び掛けていた。

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